2011年11月16日

11/16 再チャレンジがまん顔

昨夜は2時に発作。
強直になったけど、20秒、15秒、5秒…と段々短く、弱くなっていったので、ダイアップは入れずに様子を見ました。
2秒の強直になり、トータル13回、15分で治まり、20分後に寝られました。

たまにモソモソ動いてたから、ママもナッチの隣で寝ると落ち着き、朝は7時まで寝られました。

午前中はちょっとテンション高めだったけど、午後には落ち着き、ご機嫌。

朝一OT、院内学級、PTと、今日は盛り沢山だったけど、バッチリこなせました。

主治医に昨夜の発作の話しをすると、一旦はこのまま様子を見ようという話しにはなってたけど、やっぱりもう一度ラミクタールの濃度を上げるためにデパケンを入れてみよう、という事になりました。

デパケンはアレビアチンの濃度を下げてしまい、今回の入院もそれで発作が群発したせいだったから、正直ちょっと怖い。

だけど、やっぱりアレビアチンは長く飲んでいると、小脳が萎縮する症例もあるし、何よりいろんな薬との相性が悪く、成長期はなおさら濃度が不安定になるので、アレビアチンをゼロにできればしたかったから、入院している今しかできない、という事で、再チャレンジしてみる事になりました。

入院中ならこまめに採血もできるし、アレビアチンが下がったらすぐに追加して濃度をあげられるからね。

ラミクタールの濃度が充分上がったら、アレビアチンを徐々に下げて行く予定。

時間はかかるかもしれないけど、思春期を迎える前にアレビアチンを飲んでない方が安心かもしれません。

ちょっと心配だけど、家だと救急車を呼んだり大変で、入院直前はママが眠ってて発作に気付かなかったらどうしよう、と夜寝るのが怖くて眠れないくらいだったけど、今なら寝る時にサチュレーションのモニターを着けてるし、すぐに対応できるからね。

頑張ってみます。


posted by ナッチの日記 at 22:38| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
以前にデパケンを飲んで発作が増えたことがあるだけに、怖いですよね(--;)でも、確かに入院中しかチャレンジできへんことやし、今後のことを考えるとそれでうまくいく方がぃいですもんね。うまくいくことを祈ってます(*μ_μ)☆
Posted by ユメカのハハ at 2011年11月17日 09:41
ユメカのハハさん

本当、ドキドキがまん顔がまん顔
でも、外来でやるのはもう怖いから、今しかないかなと。

ユメカ姫も頑張ってるし、ナッチも頑張らねばなっウィンク
Posted by ナッチママ at 2011年11月17日 13:03
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